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RE.S.TE. Talassemie

Registro Siciliano Talassemia ed Emoglobinopatie (RESTE)

Descrizione:

Da anni la talassemia è stata identificata come una malattia di elevato interesse sociale e la Regione ha investito risorse umane ed economiche attraverso appositi provvedimenti di legge o atti di programmazione sanitaria e di indirizzo per:
costituire una rete diagnostico-assistenziale; garantire un sostegno economico (vitalizio aggiuntivo rispetto a quello pensionistico) ed un rimborso spese per trasporto a chi risiedesse in un comune diverso da quello in cui è in cura; promuovere attività di prevenzione orientate alla ricerca di portatori sani per identificare le coppie a rischio di generare un figlio malato. E' stata realizzata una rete di servizi che copre l'intera regione ed assicura ai giovani talassemici standards terapeutici di ottima qualità. Nel 1990 la l.r. 20, oltre ad una serie di misure nel campo della ricerca e della prevenzione, ha garantito un impegno economico in favore dei talassemici e delle loro associazioni anche per la promozione di campagne di informazione ed educazione sanitaria per la popolazione; tali benefici sono stati successivamente estesi anche alla malattia drepanocitica (l.r. 4/93) e alle altre forme di emoglobinopatia e anemie congenite (l.r. 26/96). Con il D.A. n. 22830 del 12/8/1997, reiterato nel 2000, è stata sancita la gratuità degli esami di laboratorio necessari per la ricerca dei portatori sani di talassemia ed emoglobinopatie congenite in tutte le donne di età fertile ai fini della prevenzione di coppia (infatti è sufficiente escludere che la donna sia portatrice perché non siano necessarie ulteriori indagini), nonché nei partners e familiari delle donne risultate portatrici. Nonostante tali interventi l'evenienza di un certo numero di nuovi casi di emoglobinopatie continua a verificarsi annualmente sul territorio della nostra regione, anche se tale fenomeno è in netta diminuzione rispetto al passato decennio.
Il RESTE (Registro Siciliano Talassemia ed Emoglobinopatie) è sorto nell'ambito dell'Osservatorio Epidemiologico Regionale nel 1984 con due obiettivi principali:
fornire le informazioni necessarie alla pianificazione del settore; creare uno strumento in grado di valutare le azioni di ordine preventivo ed assistenziale che il Servizio Sanitario adotta nel campo della talassemia. Il Registro si basa sulla comunicazione nominativa dei soggetti affetti da talassemia ed emoglobinopatie diagnosticati presso i centri di notifica di tutto il territorio regionale. Le forme cliniche prese in considerazione ai fini della registrazione sono: talassemia major, intermedia, talasso-drepanocitosi, drepanocitosi, e altre forme di emoglobinopatie eventualmente identificate ai sensi della L.R. 20/90 e successive modifiche o integrazioni.

 

Recentemente sono state stabilite nuove modalità di iscrizione e di richiesta dei certificati alla luce della normativa sulla privacy ed è stato approvato il nuovo protocollo tecnico diagnostico per la ricerca dello stato di portatore sano della talassemia e di emoglobinopatie (D.A. n.2357 del 18/12/03)
Il provvedimento prevede l'esenzione ticket per l'esecuzione dei relativi esami nelle donne della fascia d'età 13 - 50 anni.



Normativa di riferimento:
Legge regionale 20/90;
Decreto Assessoriale n.2357 del 18/12/03

Operatori di riferimento:



D.ssa Gabriella Dardanoni

Telefono             091/7079236 - 091/7079235
Email gabriella.dardanoni@regione.sicilia.it

D.ssa Patrizia Miceli

Telefono             091/7079299 - 091/7079300
Email patrizia.miceli@regione.sicilia.it

Modulistica:



Report e grafici:



Nell'ambito del workshop nazionale su "Valutazione dei sistemi di sorveglianza" tenutosi presso l'Istituto Superiore di Sanità il 24-25 Novembre 2003 sono stati illustrati dal Servizio di Epidemiologia del Dipartimento i risultati dello studio di Valutazione del Registro Regionale Siciliano delle Talassemie ed Emoglobinopatie

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