COSA E'

La talassemia è una malattia degenerativa ereditaria molto diffusa nelle zone mediterranee come il Nord Africa, la Spagna meridionale, la Sicilia e la Sardegna. Con la Legge "Interventi in materia di talassemia" (1 agosto 1990 n. 20), la Regione Siciliana investe risorse economiche nel campo della prevenzione e cura della talassemia prevedendo contributi in favore delle associazioni di volontariato di talassemici e di genitori o parenti di talassemici, dei cittadini affetti da forme gravi di talassemia e per la realizzazione di progetti di ricerca. Per la Ricerca annualmente la Regione stanzia una somma destinata alla concessione di contributi erogati dall'Assessorato Regionale della Salute, per la realizzazione, da parte di ricercatori operanti in strutture sanitarie pubbliche, di progetti di ricerca sulla prevenzione e cura della talassemia in ottemperanza all'art. 5 della predetta legge. Con Circolare n. 1270 del 15 giugno 2010 sono state disciplinate le modalità di erogazione dei contributi. Con bando pubblico l'Assessorato della Salute ogni anno invita le Aziende Sanitarie Provinciali, le Aziende Ospedaliere nonché le Università della Sicilia, alla presentazione dei progetti di ricerca che vengono esaminati, per l'assegnazione dei contributi, da una apposita Commissione Regionale per la Talassemia (D.A. n° 793 del 23 Aprile 2013), costituita ai sensi dell'art. 4 della L.R. n. 20/90 e presieduta dall'Assessore regionale per la Salute o da un suo delegato. I risultati dei Progetti di Ricerca, documentati da relazioni finali redatte dai Responsabili Scientifici dei progetti sono esaminati ed approvati dalla Commissione Regionale.
Sono stati finanziati, dal 1991 al 2012, 326 progetti di ricerca presentati da Aziende Sanitarie Territoriali, Ospedaliere ed Università, per un finanziamento complessivo pari a € 8.443.367.